这些药不贵，但需要长期吃，还要定期监测尿铜、肝功能。
最关键的是，这个病是遗传病，孩子的父母需要做基因检测，确定携带情况，为下一胎做产前诊断。
他把家属叫到办公室。
“赵小宝妈妈，孩子的病确诊了，叫肝豆状核变性。”林念苏尽量放慢语速，“是遗传病，但可以治。需要长期吃药，控制饮食，定期复查。”
女人愣了一下：“遗传病？我们两家都没有这种病啊？”
“是隐性遗传，父母都是携带者，不发病。”林念苏解释，“但孩子有四分之一的概率得病。”
女人眼圈红了：“能治好吗？”
“能控制好，不影响寿命。但需要长期坚持。”林念苏说，“现在需要做两件事，第一，给孩子开始用药；第二，您和孩子爸爸做个基因检测，确定携带情况。”
“基因检测？”女人茫然，“那要多少钱？”
林念苏心里一沉。
他查过，基因检测一个人要两千多，三个人就是六七千。加上住院费、药费，对于农村家庭来说，不是小数目。
“大概……六七千吧。”他实话实说。
女人低下头，沉默了很久。
“医生，我们……我们没钱。”她声音很轻，“孩子他爸在工地干活，一个月挣三千多。我在家带两个孩子，还有老人要养。这次来住院，都是借的钱。”
林念苏张了张嘴，不知道该说什么。
“能不能……不做那个检测？”女人抬起头，眼里全是泪，“就给孩子吃药，行不行？”
林念苏摇头：“不做检测，不知道你们夫妻是不是携带者。如果是，下一胎还可能得这个病。而且，孩子的治疗方案也需要基因型指导。”
女人不说话了，只是流泪。
林念苏从抽屉里拿出一张纸巾递给她。
“您别急，我再想想办法。”
女人走后，林念苏坐在办公室里，盯着那份基因检测申请单，很久没动。
六千多块，对城里人来说可能不算什么，但对农村家庭，是一笔巨款。
他想起自己银行卡里的余额，工作两年，存了三万多。
拿出六千，帮他们垫上？
可垫了之后呢？
以后每个月的药费、复查费，怎么办？
他拿起手机，翻到父亲的号码。
手指悬在屏幕上，没有按下去。
父亲这几天在忙乡村振兴调研，听说刚开完一个会，正在推动村医改革。
这个时候打扰他……
他把手机放下。
窗外，天阴沉沉的，像要下雨。
下午，孩子病情突然恶化，出现嗜睡、反应迟钝，肝功能指标进一步升高。
林念苏赶紧联系儿科主任，组织会诊。
大家一致认为，需要尽快用上驱铜药物，同时做基因检测明确分型。
可基因检测的钱，还没着落。
晚上，林念苏值夜班。
他坐在办公室里，又翻开那个孩子的病历。
发病年龄八岁，已经偏晚，说明进展慢，预后可能相对好。
但如果不用药，神经损害会越来越重，最后变成不可逆的残疾。
手机响了，是那个孩子的妈妈。
“林医生，我……我想好了。”女人声音颤抖，“检测我们不做了，就给孩子吃药。钱留着买药。”
林念苏握着手机，沉默了几秒。
“您别急，我再想想办法。”他说，“明天我再问问医院有没有救助项目。”
挂了电话，他站起身，走到窗前。
窗外，城市的灯火连成一片。
远处，有几栋高楼亮着灯，他再次拿起手机，这次，他按下了父亲的号码。
电话响了很久，才接通。
“念苏？”父亲的声音有些疲惫。
“爸，我遇到个病人，八岁，确诊肝豆状核变性。”林念苏说，“需要做基因检测，但家属没钱。我想……”
“你想让我帮忙？”父亲打断他。
林念苏愣了一下：“我……我就是想问问，有没有什么救助政策？”
电话那头沉默了几秒。
“念苏，你听我说。”父亲的声音缓下来，“你遇到的每一个困难病人，都想找我帮忙，我帮得过来吗？”
林念苏没说话。
“你是医生，不是慈善家。”父亲说，“你的责任是治病，不是替病人筹钱。钱的问题，有医保，有救助，有社会力量。你要做的，是先把这个病治好。”
“可是爸……”
“没有可是。”父亲声音硬了起来，“我这边正在开会，晚点打给你。”
电话挂了。
林