“他们把基因编辑当成商品了。”苏芮看着价目表,气得手都在抖,“我们必须尽快完善《基因治疗伦理边界》,明确‘非治疗性增强’的法律责任,还要建立全流程监管系统,从基因样本采集到编辑操作,再到术后跟踪,每一步都要有记录。”
林野点头,打开电脑开始修改伦理规范草案。他在“禁止条款”里加了一条:“任何机构或个人,不得为健康人群或轻度功能异常人群提供非治疗性基因编辑服务,违者将追究法律责任”;在“技术要求”里细化了“精准定点修复”的标准,要求每次编辑前必须进行三次以上的脱靶风险评估;还新增了“后代跟踪”条款,规定治疗机构需建立患者后代健康档案,跟踪时间延长至25年。
“还有未成年人的问题。”苏芮补充道,“之前有家长想让刚出生的婴儿编辑‘抗敏基因’,说孩子对牛奶过敏太麻烦。我们必须明确,除了危及生命的疾病,未成年人禁止接受任何基因治疗。”
草案修改完成后,林野和苏芮带着它去了北京,参加全国基因治疗伦理研讨会。会上,有人提出质疑:“如果有家庭有遗传病史,想通过基因编辑让后代避免携带致病基因,这算不算非治疗性增强?”
“这要看具体情况。”林野回答,“如果致病基因确实会导致严重疾病,比如亨廷顿舞蹈症、囊性纤维化,那么在胚胎阶段进行基因修复,属于合规治疗;但如果只是携带‘潜在风险基因’,比如糖尿病易感基因,就不能进行编辑,因为这属于非必需的预防,可能会引发‘基因筛选’的连锁反应。”
研讨会持续了三天,最终《基因治疗伦理边界》修订版获得通过,由国家卫健委正式发布。发布当天,林野和苏芮回到市一院,小宇刚好完成基因治疗,正在无菌仓里恢复。透过玻璃,他们看到小宇的妈妈正拿着手机,给孩子看修订版的伦理规范。
“医生说,以后再也不用担心有人乱改基因了。”小宇妈妈笑着对孩子说,“等你好了,我们就去游乐园,你不是一直想去看摩天轮吗?”
小宇点点头,眼睛亮晶晶的。林野看着这一幕,突然觉得所有的坚持都值得。苏芮碰了碰他的胳膊,指着远处的天空:“你看,今天的天多蓝。”
可他们都知道,基因伦理的守护不会就此结束。当天下午,监督小组接到举报,说有地下实验室在郊区开展“基因优化”业务,专门针对孕妇。林野和苏芮立刻动身,车开出医院大门时,苏芮看着窗外不断倒退的街景,轻声说:“只要有人想突破边界,我们就不能停下。”
林野握紧方向盘,坚定地说:“对,我们要守住这条线,守住人类最基本的生理伦理底线。”
郊区的地下实验室隐藏在一个废弃的工厂里,门口挂着“生物科技咨询公司”的牌子。林野和苏芮假装成想给孩子做“智商增强”的家长,顺利进入实验室。里面的场景让他们倒吸一口凉气——十几个培养箱整齐排列,每个箱子上都贴着客户信息,标注着“身高185cm”“智商140”等要求;操作台上散落着未消毒的基因编辑工具,甚至有几个培养皿里的胚胎已经出现了明显的畸形。
“你们这里能保证没有风险吗?”林野故意问。实验室负责人拍着胸脯保证:“我们的技术是国外引进的,绝对安全,你看之前的客户,孩子出生后都很健康。”他拿出一份案例报告,上面的照片里,孩子确实看起来很健康,可林野注意到,报告里没有任何术后跟踪记录。
苏芮悄悄按下录音笔,继续问:“如果编辑后孩子出现问题,你们负责吗?”负责人脸色一变,不耐烦地说:“我们只负责操作,后续问题不管,要做就做,不做赶紧走。”
就在这时,门外传来警笛声。负责人脸色惨白,想把林野和苏芮赶出去,可已经来不及了。警察冲进来,控制住所有工作人员,查封了实验室。林野看着被抬出来的培养箱,心里一阵沉重——如果他们来晚一步,又会有多少孩子因为这些非法的基因编辑,面临未知的健康风险。
回到医院,林野把地下实验室的证据交给卫健委。几天后,全国开展了基因治疗行业的专项整顿,查处了23家非法机构,抓获涉案人员107人。林野和苏芮的监督小组也得到了国家卫健委的认可,成为全国基因治疗伦理监督的示范单位。
半年后,小宇康复出院。他的身高虽然没有像有些家长期望的那样“超常增长”,但恢复到了同龄孩子的正常水平,皮肤紧致了,关节也能灵活活动。出院那天,小宇拿着一幅画送给林野,画上是两个穿着白大褂的人,旁边写着“谢谢医生,保护我们的基因”。
林野把画挂在办公室的墙上,每天看到它,就想起自己当初选择这个行业的初心。苏芮进来送文件时,看到林野盯着画发呆,